Pacientes renales: “Mientras tu cuerpo se desmorona, tu familia muchas veces te abandonaINTI”

Para ellos no hay feriados, paros ni carnavales. Dos a tres veces a la semana deben pasar varias horas de su día conectados a una máquina con tubos en funcionamiento y muchos dolores simultáneos. Batallan para ganar un empleo, batallan para retener a sus seres queridos aun cuando ellos quieren alejarse, batallan para costear sus medicamentos y, sobre todo, batallan para seguir viviendo.

Ellos afrontan la vida aun cuando uno o sus dos riñones estén apagados. En Bolivia hay más de 3.000 y las cifras van en aumento. Se trata de los pacientes renales que dializan y hoy, a través de tres historias, empatizaremos con sus duras batallas.

Rubén, a la espera de un donante y de apoyo familiar

Ruben Villarroel se agota. Desde una silla de rueda del Hospital Viedma de Cochabamba habla de un mal interno que carcome su vida. Tras una dura sesión de diálisis donde literalmente le “lavan” la sangre, se somete a múltiples exámenes para superar una de las muchas secuelas que le está dejando la Insuficiencia Renal Crónica (IRC): el Hipotiroidismo.

Villarroel tiene 52 años, es el segundo de siete hermanos y tiene dos hijas de 21 y 13 años. Es oriundo de Oruro, pero desde hace más de 40 años vive en Cochabamba. Lo que parecía ser un leve dolor de cabeza atribuido por él al cabello mojado, se convirtió en un problema de insuficiencia renal y, a sus 42 años, fue diagnosticado con IRC y fue obligado a dializar.

Cada semana Rubén pagaba 360 dólares para costear sus tres sesiones de diálisis y fortalecer su organismo. Los ingresos que recibía como operador en una empresa proveedora de materias primas industriales se agotaban en menos de dos semanas y, cuando su familia proyectó el panorama, se fueron alejando poco a poco de él.

Rubén pasa al menos 12 horas a la semana en una sala del hospital con un riñón artificial eliminando las sustancias dañinas en su sangre. Las heridas de los catéteres que perforan su piel son notorias. Tras terminar una diálisis vienen otras dificultades: fuertes dolores de cabeza, debilidad y las restricciones en su alimentación: poca azúcar, poco líquido, poca grasa y muchos deseos reprimidos.

Esta situación lo llevó a asociarse y a fundar junto con otros pacientes la Asociación de Personas con Discapacidad Dializantes Trasplantados y Pediátricos de Cochabamba (APEDYT) que, actualmente integra al menos a 300 personas que batallan directamente con esta enfermedad.

Desde APEDYT impulsaron la aprobación de la Ley 475 de Prestaciones de Servicios de Salud integral que, les cubre cada sesión de hemodiálisis y parte de los medicamentos a través del Seguro Único de Salud (SUS) sin embargo, la pelea continúa. Esta vez por incluir más medicamentos en el SUS y para cambiar la situación de los donantes que solo está permitido hasta la cuarta generación. “Tengo seis hermanos, pero ninguno quiso donarme un riñón. Y cada trámite demora meses para lograr su aceptación. Quiero llamar a la conciencia de las autoridades y familiares para que nos ayuden y se pongan en nuestros zapatos”, comenta.

Guillermo, el motor diario de Valeria

Guillermo Rivero Paz Soldán sufre. Él tiene ambos riñones funcionando, pero sufre por su hija Valeria Rivero. Ella tiene actualmente 30 años, pero dializa a partir de los ocho. ¿Cómo comenzó todo? Ella presentí desde su primer año diversas infecciones estomacales. A eso se sumó sangrado de nariz a partir de los cinco y ya a los seis tuvo desmayos frecuentes.

Un análisis de creatinina y otros estudios pormenorizados lanzó como resultado el diagnóstico que temían: Insuficiencia Renal Crónica. Durante esos años, Guillermo es jubilado y papá de cinco hijos. Cuando Valeria empezó a dializar él trabajaba día y noche para costear las hemodiálisis. Durante su adolescencia, Valeria recibió dos trasplantes de riñones: uno cadavérico y otro de un familiar. Sin embargo, ambos no generaron compatibilidad.

Parte de la primaria y secundaria, según narra Guillermo, lo pasó entre el hospital y el colegio. Sus profesores acudían al hospital para nivelar el avance y sus compañeros le ayudaban con las tareas. Para costear ambas cirugías y las diálisis, Guillermo vendió sus bienes y fue invirtiendo más de 80.000 dólares en todos los vaivenes de la salud de su hija.

Guillermo lanza un dato muy duro: un 80% de los familiares de pacientes renales en Bolivia se desligan de la persona y lo abandonan porque “la economía y la paciencia no aguantan”. Su caso fue la excepción. Valeria tuvo todo el respaldo familiar. Ella terminó el colegio, estudio Comunicación Social y hace poco contrajo matrimonio.

Actualmente está a la espera de un tercer donante. Los trámites según Guillermo, pueden demorar más de tres meses y si, en caso el donante se desanima o resulta tener alguna enfermedad, hay que empezar de cero nuevamente. Guillermo pide con urgencia que las autoridades impulsen una ley de enfermo renal que concientice a la población la donación de órganos, que impulse la contratación laboral y que brinde oportunidades para desarrollar una vida normal.

 Margarita con el reto de pararse y seguir batallando

Margarita Pascual acaba de dializar justo antes de la entrevista. Tiene 45 años y representa a todos los pacientes de su centro de hemodiálisis en Cochabamba. Actualmente vive con sus padres y un hermano menor.

Su vida cambió hace siete años con un momento muy doloroso: “Tenía náuseas, mareos, vómitos y mucho dolor de cabeza. Ese momento me llevaron al hospital y llegué casi desmayada. Cuando recobré la conciencia ya me habían puesto un catéter en el cuello”.

Margarita se deprime. Dice que los dolores después de una sesión de diálisis son constantes. Pese a que le duele la rodilla debe caminar. Dejó de trabajar, dejó de asistir a reuniones sociales, pero no deja de persistir. Ella acude al psicólogo cuando puede. Ella quiere hacer más por sus asociados, pero muchas veces la enfermedad lo frena.

Ella invierte desde 50 a más de 100 dólares mes sobre todo en transporte, medicamentos y los extras para tratar la secuela de esta enfermedad. Su cuerpo está lleno de cicatrices y algunos moretones producto de las intensas sesiones de hemodiálisis. Ella reclama por trabajo. Pide a los encargados de Recursos Humanos de las empresas tener un poco de empatía y contratarlos.

“Los delegados luchamos para que la diálisis incluya medicamentos. A mí mis padres me ayudan a comprarlo sino no sé realmente qué haría. Cuesta mucho sostenerse. Cuesta mucho salir adelante. Por eso necesitamos tanto de nuestra familia”, lamenta.

En Bolivia existen cerca de 3.000 personas que reciben diálisis tanto en centros  públicos como privados. Cada segundo jueves de marzo se recuerda el Día Mundial del Riñón con el propósito de generar conciencia sobre este tema y se prevenga el padecimiento. “Imploramos a la población tener empatía y darnos una mano”, reiteran Rubén, Guillermo y Margarita. ¿Qué harás tú?